Grześ i Łukasz chorują na mukowiscydoze- Bardzo ciężką chorobę genetyczną nieuleczalną, która systematycznie wyniszcza jego organizm, powoduje włóknienie narządów (np. płuca, trzustka).Chorzy na tę chorobę są skazani na przedwczesną śmierć i każdy z nich żyje ze świadomością jej nieuleczalności a mimo to dzielnie stara się o jaknajpełniejsze i najdłuższe życie.Jak krótkie jest to życie chorego na mukowiscydoze świadczy fakt, że spośród zarejestrowanych 1069 chorych tylko 249 osób to młodzież powyżej 20 roku życia. Na jego długość wplyw ma wiele czynników: wiek chorego w momencie postawienia diagnozy (jakie zmiany nieodwracalne już zaszły); postawa rodziców i chorego wobec choroby (walka lub poddanie się); właściwe, okresowe, specjalistyczne leczenie; warunki socjalne rodziny (bytowe i finansowe). Zdaniem lekarzy, fizjoterapeutów i rodziców jest spowalnianie jej postępu, co jest równoznaczne z przedłużaniem życia osób dotkniętych tą chorobą. Nadzieję na dłuższe życie chorego można wiązać z transplantacją płuc, ale niestety taka operacja jest dla wielu polskich chorych na mukowiscydozę, jak narazie nierealna. Do pewnego czasu rodziny mogą samodzielnie sprostać kosztom leczenia ich najbliższych, ale nastepuje taki moment, że nie mają na to żadnych szans. Trudno jest stosować się do wszystkich zaleceń lekarskich i wykupić leki na które niema zniżki i nie są refundowane. W takiej sytuacji jest właśnie Grzesiu, rodzice walczą o każdy rok życia dla niego, ale wiemy też, że bez pomocy z zewnątrz niewiele mogą osiągnąć.


Za każdą pomoc ludziom dobrej woli serdzecznie dziekujemy !!!

Aby pomóc Grzesiowi i Łukaszowi więcej informacji znajduje się w zakładce POMOC DLA GRZESIA I ŁUKASZA